Ljósið starfsemin frá upphafi.
Tildrög þess
að Ljósið varð til má rekja aftur til ársins 2002 en þá tók undirrituð þátt í
tilraunaverkefni á vegum Landsspítala Háskólasjúkrahúss um stofnun
endurhæfingardeildar fyrir krabbameinsgreinda. Í fyrstu var talað um
þverfaglega dagdeild, en var fljótt skorið niður í göngudeild og þeir fagaðilar
sem komu að því starfi voru iðjuþjálfi, sjúkraþjálfarar og sálfræðingur eftir
þörfum. Deildin var til húsa í gamla Kópavogshælinu í tvö ár eða til ársins
2004 þegar hún var flutt inní byggingar gamla Borgarspítalans. Að fara úr
umhverfi eins og í Kópavoginum þar sem var grænt svæði og hægt var að kalla
sveit í borg, yfir í bráðaumhverfi spítala var erfitt fyrir iðjuþjálfunina og
þá hugmyndafræði sem ég byggði mitt starf á. Þá strax fór ég að huga að
því að koma á fót iðjuþjálfun og endurhæfingu fyrir krabbameinsgreinda og
aðstandendur þeirra fyrir utan veggi spítalans.
Að þessari
hugmynd var unnið í eitt ár og komu margir aðilar sem höfðu áhuga á málefninu
að henni áður en vísir að Ljósinu leit dagsins ljós. Í fyrstu var Kraftur sem
er félag fyrir ungt fólk með krabbamein með í hugmyndavinnunni og ætluðu þau að
vera með upplýsinga og þjónustumiðstöð við hliðina á okkar starfsemi. Þau drógu
sig hins vegar í hlé þegar stjórn Krabbameinsfélags Íslands vildi sjálf fara af
stað með miðstöð eins og Kraftur hafði í huga.
Byrjum í Neskirkju
Við í
Ljósinu héldum ótrauð áfram og vísir að starfseminni hófst haustið 2005, þegar
við fengum inni í gamla safnaðarheimilinu í Neskirkju, þá aðeins tvo
eftirmiðdaga í viku. Stofnfundur Ljóssins var síðan haldinn 20 janúar
2006, og draumur minn og margra annarra um að stofna endurhæfingar og
stuðningsmiðstöð úti í þjóðfélaginu þar sem krabbameinsgreindir og aðstandendur
þeirra gætu komið til að byggja upp líkamlegt, andlegt og félagslegt þrek var
orðið að veruleika. Frá og með fyrsta febrúar 2006 hefur verið full starfsemi
allan daginn, alla virka daga. Markmið Ljóssins er að styðja við þá
einstaklinga sem hafa átt erfitt í kjölfar veikinda, útí þjóðfélagið á nýjan
leik. Sjúkdómurinn og allt meðferðaferlið hefur áhrif á alla fjölskylduna og
það er nauðsynlegt í því samhengi að huga einnig vel að aðstandendum og þeir
eru velkomnir í allt það starf sem fram fer í Ljósinu og hafa þeir verið
duglegir við að nýta þann stuðning sem í boði er. Frá upphafi hafa yfir 200
manns nýtt sér stuðninginn og í dag eru 100-140 komur í hverri viku í
mismunandi hópa og einstaklingsstuðning. Það hefur sýnt sig á að mikil þörf er fyrir
svona starfsemi. Fólk kemur í Ljósið á eigin forsendum og hvötum og það er
engin forræðishyggja í gangi heldur ræður notandinn sjálfur ferðinni og því sem
hann vill taka þátt í.
Nýtt húsnæði að Langholtsvegi 43.
Haustið 2007
ákvað stjórn Ljóssins að leigja húsnæði að Langholtsvegi 43. Var nú
hafist handa við að lagfæra, mála, smíða, setja upp innréttingar og allt það
sem þurfti að gera til að við gætum hafið starfsemi í húsinu. Öll vinna
var meira og minna gefin af Ljósberum eða aðstandendum þeirra. Við fluttum á
Langholts 6. desember sama ár og var formleg opnun haldinn þann 31 janúar
2008. Í opnun mættu yfir 300 manns og var mikil hátíðarstemning og gleði
ríkjandi yfir nýja húsnæðinu.
Að efla lífsgæðin
Við í
Ljósinu leggjum mikla áherslu á að umhverfið sé styðjandi, að það sé
heimilislegt, notalegt og að fólk finni að sé velkomið og allir eru jafn
mikilvægir. Við leggjum okkur fram um að taka á móti fólki með hlýju og
umhyggju og þannig skapast notalegt andrúmsloft og fólkið finnur fyrir samhug.
Starfsemin byggir á hugmyndafræði iðjuþjálfunar en iðjuþjálfun hefur frá
upphafi byggt á þeirri sýn að það að hafa eitthvað fyrir stafni sé jafn
nauðsynlegt heilsu mannsins og að draga andann. Þegar fólk gengur í gegnum
ferli krabbameinsmeðferðar þá minnkar orkan og oft dregur úr frumkvæði. Sumir
hætta að vinna tímabundið og aðrir alfarið vegna afleiðinga veikindanna. Ljósið
hefur það að markmiði að efla lífsgæði hins krabbameinsgreinda og aðstandenda
meðan á þessu ferli stendur. Í þessu ferli er nauðsynlegt að hafa samanstað þar
sem hægt er að koma, hitta aðra, vinna í höndum og efla andlegan, félagslegan
og líkamlegan þrótt. Í Ljósið koma foreldrar sem eru að fylgja fullorðnum
börnum sínum, og börn sem koma með foreldrum, auk maka, systkina og vina. Allir
hafa það að markmiði að efla andlega og líkamlega vellíðan auk þess að njóta
samvista í góðum félagasskap. Samhugur og samvinna er í hávegum höfð og sýnir
það sig best í öllu því sjálfboðaliðastarfi sem fram fer í Ljósinu. Allir eru
tilbúnir til að leggja eitthvað af mörkum svo Ljósið geti dafnað og vaxið. Þótt
starfsemin byggi á hugmyndafræði iðjuþjálfunar þá hefur það ekki útilokað að
aðrar fagstéttir komi að starfseminni.
Við leggjum
mikla áherslu á að þeir einstaklingar sem koma í Ljósið fái tækifæri til að
byggja upp sínar sterku hliðar svo auðveldara verði að takast á við lífið í
breyttum aðstæðum. Lífið verður aldrei alveg eins og það var því sú reynsla sem
fólk fær við það að greinast með krabbamein fylgir þeim það sem eftir er. Sumir
eru tímabundið í endurhæfingu og fara aftur í sömu hlutverkin og þau voru í
fyrir greiningu, en aðrir þurfa að skipta yfir í ný hlutverk og þá er mikilvægt
að fá stuðning til að geta horft fram á veginn í nýjum aðstæðum.
Hvað er í boði
Starfsemin
er nú opin alla virka daga frá klukkan hálf níu til fjögur. Tilboðin sem í boði
eru hafa aukist jafnt og þétt. Í fyrstu var aðeins boðið uppá handverkshús
og sjálfstyrkingu einu sinni í viku og jóga tvisvar sinnum í viku.
Dagskráin er þannig úr garði gerð að reynt er að koma til móts við þarfir sem
flestra og að hún samanstandi af tilboðum sem ná til líkamlegrar, andlegrar og
félagslegrar uppbyggingar. (sjá dagskrá).
Reykjavík
febrúar 2008
Erna
Magnúsdóttir, forstöðumaður.